Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en obotlig sjukdom som klassas som en neurologisk sjukdom där de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen förtvinar. Sjukdomen kan ha ett hastigt förlopp vilket gör att patienterna är i behov av många hjälpinsatser. Syftet med studien är att öka kunskapen hos sjuksköterskor genom att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. För att beskriva dessa har en kvalitativ innehållsanalys använts. Med hjälp av denna modell fördjupas förståelsen av patienternas upplevelser, erfarenheter och förväntningar av sjukdomen. Följande huvudteman framkom: omgivningens betydelse, existentiella tankar och behov och strategier att hantera sin sjukdom. Faktorer som var betydelsefulla för patienterna var relationer med familj och vänner och att kunna få bibehålla sin integritet och värdighet. Det är viktigt att sjuksköterskor på bästa sätt ökar sin kunskap om patienternas upplevelser för att kunna ge en god omvårdnad under deras sista tid i livet.